احوال‌پرسی از خانواده‌های سی‌اف بعد از تجمع | ۵۰ عدد کرئون، سهم هر بیمار در یک ماه و نیم گذشته!
«تا امروز، حدود ۵ درصد از موارد مطرح‌شده در جلسات نمایندگان خانواده‌های سی‌اف با مسؤولان وزارت بهداشت در عمل محقق شده است. آمار و ارقام اگر بخواهید، در یک مورد، در یک ماه و نیم گذشته به هر بیمار فقط ۵۰ عدد کرئون اختصاص پیدا کرده درحالی که بیماران سی‌اف به‌طور میانگین ماهانه به ۲۵۰ عدد کرئون نیاز دارند…»
به گزارش پایگاه اطلاع رسانی دیارمیرزا به نقل از فارس، «تا امروز، حدود ۵ درصد از موارد مطرح‌شده در جلسات نمایندگان خانواده‌های سی‌اف با مسئولان وزارت بهداشت در عمل، محقق شده‌است. آمار و ارقام اگر بخواهید، در یک مورد، در یک ماه و نیم گذشته به هر بیمار فقط ۵۰ عدد کرئون اختصاص پیدا کرده درحالی‌که بیماران سی‌اف به‌طور میانگین ماهانه به ۲۵۰ عدد کرئون نیاز دارند…» این را یکی از نمایندگان خانواده‌های سی‌اف می‌گوید وقتی که برای پیگیری نتایج جلساتی که بعد از تجمع با اهالی وزارت بهداشت داشته‌اند، با او تماس می‌گیرم.
۲۲ آذرماه، تجمع خانواده بیماران سی‌اف در مقابل وزارت بهداشت در حالی با یک حس خوب به پایان رسید که نمایندگان آن‌ها با حرف‌های امیدوارکننده‌ای در زمینه تأمین داروهای حیاتی موردنیاز این بیماران از جلسه با معاونان وزیر برگشتند. حالا اما بعد از گذشت یک ماه و نیم از آن جلسه، خبر می‌رسد بسیاری از موارد مطرح‌شده به مرحله اجرا نرسیده و خانواده‌ها همچنان چشم‌انتظار داروهایی هستند که جای خالی‌اش ذره‌ذره سلامت فرزندان بیمارشان را تحلیل برده و نگرانی را مهمان هر روز و شب آن‌ها کرده‌است. با گزارش ما از جزییات نتایج این جلسات همراه باشید.
آنچه گذشت…
آن روز سرد پاییزی وقتی ۶ نماینده خانواده‌های بیماران سی‌اف بعد از یک جلسه ۲ساعته با دکتر «جان بابایی»، معاون درمان وزیر بهداشت، دکتر «شانه ساز»، رییس سازمان غذا و دارو، دکتر «محمدی»، مدیر کل دارو و دکتر «شادنوش»، رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت برگشتند، با آنچه از پشت درهای بسته روایت کردند، بذر امید را در دل همراهانشان کاشتند: «مدیر کل داروی وزارتخانه در حضور ما با مسئول شرکت واردکننده داروی کرئون تلفنی صحبت کرد. گفتند از چند ماه قبل به‌اندازه نیاز یک سال، ارز برای واردات کرئون به حساب موردنظر در ترکیه واریز شده اما متاسفانه به دلیل مشکلاتی که وجود دارد، آنجا راکد مانده و به حساب شرکت دارویی سازنده کرئون انتقال داده نشده و همین اتفاق باعث شده انتظار ما برای دریافت کرئون طولانی‌تر شود. به همین دلیل امروز آقای دکتر جان بابایی واردکننده‌های دیگر را دعوت کرد تا راه‌های جایگزین را برای واردات کرئون بررسی کنند. آقای دکتر همچنین دستور داد داروی «پالموزایم» که داروی مهمی است اما در فهرست داروهای موردنیاز بیماران سی‌اف قرار ندارد، سریعاً در فهرست دارویی آنان قرار بگیرد و تأمین شود. »
آقای معاون! یک جای کار می‌لنگد…
مشتاقم بدانم همت خانواده‌های تجمع‌کننده در مقابل وزارت بهداشت که آن روز با هزار زحمت از گوشه‌وکنار کشور -از مشهد، اصفهان، اهواز و…- خودشان را به تهران رسانده‌بودند، به کجا رسیده و چه نتایجی داشته. اینطور است که از طریق تماس با یکی از نمایندگان، پیگیر نتیجه مصوبات و قول‌های جلسه روز تجمع می‌شوم. آقای نماینده برمی‌گردد به یک ماه و نیم قبل و می‌گوید: «اصلی‌ترین موضوع موردنظر ما در آن تجمع، پیگیری تأمین ۴ داروی مهم بیماران سی‌اف بود که به دلیل قطع واردات و مشکلات دیگر، نایاب شده‌بود؛ کرئون، ویتامین k، دُرناز آلفا (پالموزایم) و توبرامایسین. درباره کرئون که یکی از مهم‌ترین داروهای فرزندان ماست، صحبت‌های اولیه دکتر «جان بابایی»، معاون درمان وزیر بهداشت، حکایت از آن داشت که پیگیری‌ها برای واردات این دارو انجام شده اما محدودیت‌های موجود در تبادلات مالی بین‌المللی باعث شده پول حواله‌شده ما به دست شرکت سازنده کرئون واریز نشود و در تأمین این دارو وقفه ایجاد شود. در آن جلسه مقرر شد تا رفع این مشکل، کرئوفورت که به‌عنوان جایگزین ایرانیِ کرئون در نظر گرفته شده، در اختیار ما قرار گیرد. با اینکه این دارو برای اغلب بیماران با عوارض همراه است اما مصرف آن، بهتر از مصرف نکردن هیچ نوع آنزیمی است.
آن روز اعلام شد به‌زودی ۶ هزار بسته کرئوفورت توزیع خواهد شد. با توجه به تعداد بیماران در لیست وزارت بهداشت که ۱۲۰۰ نفر اعلام شده‌بود، باید به هر بیمار ۵ بسته کرئوفورت تعلق می‌گرفت اما در عمل، هر کدام از بیماران فقط ۲ بسته دریافت کردند! در جلسه بعدی که روز ۱۳دی‌ماه در وزارت بهداشت برگزار شد، این مسئله را مطرح کردیم و دوستان در جواب گفتند: «متاسفانه لیست کاملی از بیماران سی‌اف در دست نیست. ما در حال به‌روزرسانی این فهرست و تکمیل اطلاعات بیماران هستیم. در همین فاصله بین دو جلسه، ۶۰۰ نفر به تعداد بیماران در لیست ما اضافه شده…»
نماینده خانواده‌های سی‌اف مکثی می‌کند و با اشاره به اینکه تعداد بیماران سی‌اف بسیار بیشتر از این ارقام است، در ادامه می‌گوید: «این استدلال، منطقی است اما حتی اگر تعداد فعلی بیماران را ۱۸۰۰ و حتی ۲ هزار نفر هم در نظر بگیریم، باز هم باید به هر بیمار ۳ بسته کرئوفورت تعلق می‌گرفت اما همه بیماران، یک بسته کمتر دریافت کرده‌اند. این نشان می‌دهد یک جای کار می‌لنگد. به نظر می‌رسد کار توزیع داروها نقص دارد یا حداقل با کنترل و نظارت انجام نگرفته‌است. این نکته را در جلسه دوم به معاون وزیر هم گفتیم و درخواست کردیم همان‌طور که مدت‌هاست بسیاری از خانواده‌ها پیگیر هستند، ترتیبی اتخاذ شود که با معرفی بیماران سی‌اف به داروخانه‌ها، داروهای اختصاصی سی‌اف فقط به بیماران فروخته شود. این تدبیر، دست سودجویانی که این داروها را دریافت می‌کنند و بعد در بازار آزاد به چند برابر قیمت به خود ما می‌فروشند، کوتاه می‌کند.»
کرئون همچنان جیره‌بندی می‌شود…
اما تکلیف کرئون چه می‌شود؟ همان داروی حیاتی که اگر نباشد، خبری از جذب غذا در بدن بیماران سی‌اف و در نتیجه وزن‌گرفتن آن‌ها نیست و دل‌درد، مهمان دائمی جسم نحیف‌شان خواهد بود. می‌پرسم و معلوم می‌شود قصه کرئون همچنان سرِ دراز دارد: «در جلسه دوم اعلام شد از محل همان پول‌های راکد در ترکیه، هزار بسته کرئون وارد شده و در حال آماده‌سازی است و تا آخر هفته توزیع خواهد شد. البته این زمان، طولانی‌تر شد و کرئون هفته گذشته به دست ما رسید. در این مرحله، به هر بیمار ۵۰ عدد کرئون تعلق گرفت اما خوب است بدانید بیماران سی‌اف به‌طور میانگین ماهانه به ۲۵۰ عدد کرئون نیاز دارند! در چنین شرایطی، چاره‌ای برای خانواده‌ها باقی نمی‌ماند جز جیره‌بندی کرئون برای فرزندانشان. البته طبق شنیده‌ها، در بعضی شهرها بعضی بیماران موفق به دریافت همین ۵۰ عدد کرئون هم نشده‌اند و سرگردان مانده‌اند که برای دریافت این دارو باید به کجا مراجعه کنند.
البته در جلسه روز ۱۳ دی خبرهای خوبی درباره تأمین کرئون داده شد؛ گفتند تا آخر هفته ۵ هزار بسته کرئون وارد می‌شود و هماهنگی‌های لازم برای واردات ۳۰ هزار بسته دیگر در بهمن‌ماه هم انجام شده. اما خب، الان که در هفته اول بهمن هستیم، هنوز از ۵ هزار بسته اولیه هم خبری نیست. ما از جزییات بی‌خبر هستیم. شاید در مسیر واردات، قراردادها و… مشکلاتی ایجاد شده. نمی‌توانیم قضاوتی داشته‌باشیم. اما حداقل ماجرا این است که وعده‌ها در زمان گفته‌شده، محقق نشد.»
یاد ویتامین k ایرانی بخیر…
پای صحبت هرکدام از والدین بیماران سی‌اف بنشینید، یکی از گلایه‌ها و حسرت‌هایش، تعطیلی خط تولید ویتامین k ایرانی در شرکت «مینو» ست که بچه‌های سی‌اف را از یک داروی باکیفیت داخلی محروم کرد و در این زمینه هم نگاهشان را به واردات گره زد. نماینده خانواده‌های سی‌اف در ادامه صحبت‌هایش درباره تأمین ویتامین k می‌گوید: «بیماران سی‌اف باید هفته‌ای یک عدد ویتامین k مصرف کنند. بعد از درخواست ما برای تأمین این دارو در جلسه روز تجمع، مقادیری ویتامین k وارد شد و در این فاصله به هر بیمار ۲۰ عدد از این دارو تعلق گرفت.»
ایتالیایی یا هندی؟ مسئله این است
«دیگر داروی موردنیاز بچه‌های سی‌اف که نبودش به سلامت آن‌ها لطمه جدی وارد می‌کند، «توبرامایسین» است. مشکل از جایی شروع شد که واردات توبرامایسین ایتالیایی متوقف و نوع هندی، جایگرین آن شد. وقتی مصرف توبرامایسین هندی در بعضی بیماران با عوارضی مثل تنگی نفس و افت اکسیژن همراه شد، باقی خانواده‌ها ترسیدند سراغش بروند. درحالی‌که بچه‌هایی که به‌اصطلاح «سودوموناس» هستند، هرماه یا یک ماه در میان باید داروی استنشاقی «توبرامایسین» را استفاده کنند وگرنه رشد این میکروب می‌تواند باعث عفونت و تخریب ریه‌های آن‌ها شود. اما مشکل اینجاست که توبرامایسین ایتالیایی نه در داروخانه موجود است و نه در بازار آزاد. در این میان، بعضی خانواده‌ها به استفاده از آمپول «آمیکاسین» به‌عنوان جایگزین متوسل شده‌اند اما آن هم اثر مطلوبی ندارد.
در جلسه اول وقتی موضوع را با آقای دکتر جان‌بابایی مطرح کردیم، دستور داد توبرامایسین ایتالیایی به‌سرعت وارد شود و در اختیار بیماران سی‌اف قرار بگیرد اما متاسفانه هنوز این اتفاق نیفتاده‌است. با پیگیری‌هایی که اخیراً از شرکت واردکننده داشتیم، گفتند توبرامایسین ایتالیایی تهیه شده اما در فرودگاه مبدأ متوقف مانده. گفتند: منتظر تأیید وزارت بهداشت هستیم تا کارهای بارگیری و واردات این محموله انجام شود و بتوانیم به‌سرعت آن را در داروخانه‌ها توزیع کنیم. ما هم امیدواریم با همکاری وزارت بهداشت، این شرکت بتواند هرچه سریع‌تر توبرامایسین ایتالیایی را وارد کند. »
برای «درناز آلفا»، شرکت واردکننده پیدا کنید!
سرنوشت چهارمین داروی مهم موردنظر خانواده بیماران سی‌اف یعنی «درناز آلفا» یا «پالموزایم» اما قدری پیچیده شده. آقای نماینده نفسی تازه می‌کند و در این باره اینطور می‌گوید: «در جلسه اول وقتی درباره اهمیت داروی درناز آلفا برای بچه‌های سی‌اف توضیح دادیم، دکتر جان‌بابایی با تاکید به همکارانش اعلام کرد مقدمات لازم برای واردات هرچه سریع‌تر این دارو را انجام دهند و علاوه‌براین درناز را در فهرست داروهای موردتایید وزارتخانه که نیاز به تأمین آن‌ها وجود دارد، قرار دهند. در جلسه دوم اما در اوایل جلسه و در غیاب آقای دکتر، وقتی درباره درناز آلفا سئوال و پیگیری کردیم، همکاران ایشان صحبت‌های متفاوتی نسبت به جلسه قبل مطرح کردند و گفتند: «باید یک شرکت دارویی پیدا کنید که بیاید برای وارد کردن داروی درناز آلفا درخواست بدهد!» گرچه این کار، کاری نیست که خانواده بیماران موظف به انجامش باشند، گفتیم: اشکالی ندارد. ما درباره کرئون هم با شرکت سازنده مکاتبه داشتیم و پیگیری کردیم. درباره درناز هم، اگر شرکت‌هایی که امکان واردات این دارو دارند را به ما معرفی کنید، پیگیری‌ها را انجام می‌دهیم.
البته با ورود آقای دکتر جان‌بابایی، این موضوع منتفی شد. به ایشان گفتیم: با توجه به صحبت‌های جلسه قبل، تصور می‌کردیم کارهایی در زمینه تأمین درناز آلفا انجام شده‌باشد اما امروز مباحث دیگری مطرح می‌شود. آقای دکتر در پاسخ، با تکرار صحبت‌هایش در جلسه اول، دستور داد مقدمات لازم برای تهیه درناز آلفا انجام و کارهای وارداتش انجام شود. »
از دستگاه‌های «نبولایزر» اهدایی چه خبر؟
«در جلسه اول با معاون وزیر بهداشت، اعلام شد قرار است ۲۰۰ دستگاه نبولایزر اهدایی از طرف یونیسف که توسط یک خیر در آلمان تهیه شده، به ۲۰۰ بیمار اهدا شود. این از نظر ما، یک کار نشدنی بود. گفتیم: چطور از میان چند هزار بیمار سی‌اف می‌خواهید ۲۰۰ نفر را انتخاب کنید؟ اینطور بود که دکتر جان‌بابایی گفت: «با اخذ مجوز از هیئت امنای ارزی، از باکیفیت‌ترین برند موجود به تعداد کل بیماران سی‌اف، دستگاه نبولایزر وارد می‌کنیم.» این خبر بسیار خوبی بود اما تا امروز خبری از اجرایی‌شدن آن نیست. در جلسه دوم وقتی پیگیر شدیم، در جواب گفتند: «نامه‌نگاری‌ها در این زمینه با هیئت امنای ارزی انجام شده و منتظر پاسخ این دوستان هستیم.» امیدواریم پاسخ این دوستان مثبت باشد و دستگاه نبولایزر باکیفیت برای تمام بیماران فراهم شود. این دستگاه برای مصرف داروهای استنشاقی بیماران سی‌اف، ضروری است اما بسیاری از خانواده‌ها توانایی مالی برای خرید حتی ساده‌ترین و بی‌کیفیت‌ترین مدل آن را هم ندارند. »
توزیع کرئون هرگز به نماینده خانواده‌ها سپرده نشد
صحبت‌هایمان که به اینجا می‌رسد، فرصت را مغتنم می‌شمارم برای بیان چند شائبه که نسبت به فعالیت‌های انجام‌شده در یک ماه و نیم گذشته مطرح شده‌است. گفته می‌شود بعد از تجمع و بعد از جلسه با معاون وزیر، در مقطعی که کرئون تأمین شد، کار توزیع کرئون به نمایندگان خانواده‌ها سپرده شد و آن‌ها نتوانستند کار توزیع را به‌درستی انجام دهند. صحت و سقم این ادعا را از آقای نماینده سئوال می‌کنم و او در جواب می‌گوید: «به هیچ وجه چنین چیزی صحت ندارد. هرگز کار توزیع کرئون به نمایندگان خانواده‌های سی‌اف سپرده نشد.» و در ادامه، ماجرایی که باعث ایجاد چنین شائبه‌ای شده را اینطور تشریح می‌کند: «در جلسه اول با معاون وزیر، وقتی گفته‌شد آماری از طرف بنیاد سی‌اف ارائه شده که مبنای توزیع قرار گرفته‌است، ما مخالفت خودمان را اعلام کردیم. دلیل مخالفتمان هم این بود که آمار و اطلاعات بنیاد، کامل و دقیق نیست. خود من بعد از چند سال درگیری با بیماری فرزندم، تازه ۲ ماه بود عضو بنیاد شده‌بودم. بنابراین گفتیم: لطفاً مبنای عمل را آمار بنیاد قرار ندهید چون بسیاری از بیماران سی‌اف، عضو بنیاد نیستند و بسیاری اصلاً از وجود چنین نهادی خبر ندارند. آقای دکتر جان‌بابایی و همکارانشان هم درخواست ما را پذیرفتند.
نمایندگانی که سیبل شدند
در جلسه دوم، وقتی دوستان وزارت بهداشت اعلام کردند در همین فاصله کوتاه، ۶۰۰ بیمار سی‌اف به لیست موجود در وزارتخانه اضافه شده‌است، به ما –نمایندگان- گفتند: «شما بیایید برای تکمیل این لیست به ما کمک کنید. این لیست را در گروه‌هایتان قرار دهید تا افرادی که نامشان در آن نیست، بیایند ثبت‌نام کنند و لیست بیماران سی‌اف کشور تکمیل شود.» و همین موضوع، نقطه شروع اتفاقات ناخوشایند بود. به محض اینکه این لیست در گروه‌ها منتشر شد، هجمه‌ها علیه نمایندگان شروع شد. خانواده‌های زیادی اعتراض کردند که این، مصداق نقض حریم خصوصی افراد است و نمایندگان حق نداشته‌اند اسم و فامیل فرزندان آن‌ها را منتشر کنند. متاسفانه برخی افراد فعال و مؤثر در زمینه سی‌اف هم در آتش این سوءتفاهم دمیدند و مشکل را پیچیده‌تر کردند. اما واقعیت این است که قصور و تقصیری متوجه نمایندگان نبود. این کار به درخواست وزارت بهداشت انجام شد با این هدف که بیمارانی که نامشان در لیست وزارتخانه نیست، به دانشگاه‌های علوم پزشکی شهرشان مراجعه و ثبت‌نام کنند تا هر زمان قرار شد دارویی توزیع شود، بر مبنای یک لیست کامل و دقیق انجام شود.
بنابراین به هیچ وجه موضوع توزیع کرئون توسط نمایندگان خانواده‌ها مطرح نبود. اصلاً آن زمان هنوز کرئون وارد نشده‌بود که بخواهد توزیع شود. اما متاسفانه توضیحات، بی‌فایده بود و وقتی آن ۵۰ عدد کرئون توزیع شد، آن را به حساب ما –نمایندگان- گذاشتند. جوی ایجاد شد که ما را مسئول توزیع آن میزان کرئون معرفی کرد و طوری وانمود کرد که انگار اگر فرد یا نهاد دیگری مسئولیت توزیع را بر عهده می‌گرفت، به هر بیمار چند برابر کرئون تعلق می‌گرفت. درحالی‌که متولی توزیع، وزارت بهداشت بود و در آن مقطع کلاً هزار بسته کرئون وارد شده‌بود و هرطور حساب کنیم –طبق لیستی که در اختیار وزارت بهداشت است- به هر بیمار بیشتر از ۵۰ عدد کرئون نمی‌رسید. البته همان‌طور که در بخش‌های قبلی گفتم، در بعضی شهرها بیماران موفق به دریافت همین ۵۰ عدد کرئون هم نشده‌اند و این نشان می‌دهد هم لیست وزارت بهداشت ناقص است و هم شیوه توزیع، اشکال دارد. »
نیاز نوزاد و نوجوان به دارو، یکسان است؟ نیست
شائبه دیگری که مطرح شده این است که توزیع کرئون در این مقطع، عادلانه انجام نشده‌است. به‌طور مثال به بیمار نوزاد، همان تعداد کرئون تعلق گرفته که به بیمار نوجوان درحالی‌که میزان داروی موردنیاز این دو بسیار تفاوت دارد. نماینده خانواده‌های سی‌اف در سکوت گوش می‌کند و در پاسخ می‌گوید: «روال توزیع از همان ابتدا به همین شکل بوده، با این تفاوت که تا یک سال قبل که در تمام داروخانه‌ها کرئون به قیمت دولتی پیدا می‌شد و مشکلی برای تهیه دارو نداشتیم، پزشک برای بیمار می‌نوشت و او بدون محدودیت کرئون موردنیازش را از داروخانه تهیه می‌کرد. اما از وقتی واردات کرئون قطع و قیمتش نجومی شد، این حساسیت‌ها به وجود آمد و خانواده‌ها به شیوه توزیع انتقاد کردند. به نظر من هم این نقد، بجا و درست است. خود ما هم مدت‌ها قبل در شهرمان به معاونت درمان مراجعه و درخواست کردیم سن و وزن بیماران را مبنای توزیع کرئون قرار دهند. اما نپذیرفتند و در جواب گفتند: این کار، کار حساسی است که مسئولیت بزرگی متوجه ما می‌کند.
متاسفانه هیچ مبنای درست و دقیقی در این زمینه وجود ندارد و حتی اگر سن و وزن بیماران را هم مبنای توزیع قرار دهند، باز هم مشکلاتی ایجاد می‌شود و گروهی از خانواده‌ها معترض خواهند شد چون نه اطلاعات کامل و دقیقی درباره سن و وزن بیماران وجود دارد و تازه، وزن آن‌ها هم متغیر است، و نه دستور مشخصی از طرف پزشکان در این زمینه وجود دارد. بنابراین در چنین شرایطی به نظر می‌رسد تنها کاری که برای توزیع نسبتاً عادلانه کرئون می‌توان انجام داد، همین است که به همه آن‌ها به تعداد یکسان دارو داده شود. اما حتماً لازم است وزارت بهداشت با هم‌اندیشی تمام پزشکان مرتبط با بیماری سی‌اف، در این زمینه به ساز و کار اصولی و روشنی برسد.»
برای تصمیم‌گیری درباره سی‌اف، از اجماع پزشکی کمک بگیرید
بحث که به اینجا می‌رسد، انگار چیزی در ذهن آقای نماینده جرقه می‌زند. اینطور است که با تاکید روی موضوع بهره‌گیری از دانش و تجربه همه پزشکان کشور برای رفع مشکلات بیماران سی‌اف، می‌گوید: «یکی از مشکلات بیماران سی‌اف این است که درباره مصرف اصلی‌ترین داروی آن‌ها یعنی کرئون، اجماع و اتفاق‌نظر وجود ندارد. در جلسه اول در وزارت بهداشت، دوستان اعلام کردند مقدمات واردات کرئون ۱۰ هزار انجام شده‌است. ما با ابراز نارضایتی از این موضوع، گفتیم: دُز کرئون ۱۰ هزار برای فرزندان ما کافی نیست. اگر من یک کپسول کرئون ۲۵ هزار به پسرم می‌دهم، با کرئون ۱۰ هزار، ناچارم ۲ تا و نصفی کپسول بدهم. می‌دانید چه اتفاقی می‌افتد؟ مثلاً برای وعده ناهار که پسر من همراه غذا ۳ کپسول ۲۵ هزار می‌خورد، با کرئون ۱۰ هزار مجبور می‌شود ۸.۹ تا کپسول بخورد. خب این موضوع حتماً برایش مشکل‌ساز می‌شود. در همان جلسه، ما درخواست کردیم کرئون ۴۰ هزار وارد شود تا بیماران بتوانند با مصرف تعداد کمتری کپسول، درمانشان را ادامه دهند.
در جلسه دوم که در این زمینه پیگیری کردیم، گفتند: «ما یک انجمن پزشکان گوارش داریم. با آن‌ها مکاتبه می‌کنیم تا نظرشان درباره کرئون ۴۰ هزار را اعلام کنند.» مدتی بعد که من از طریق تماس تلفنی پیگیری کردم، با نقل قول از یکی دو نفر از پزشکان آن انجمن، گفتند: «این دوستان معتقدند نیاز مصرفی و دُز موردنیاز بیماران سی‌اف، خیلی کمتر از اینهاست…» من با ارسال مستنداتی از تجویز پزشک فرزندم برای رییس اداره بیماری‌های خاص، به ایشان گفتم: فرزندان ما هم تحت‌نظر پزشک هستند و براساس تشخیص و تجویز آن‌ها دارو مصرف می‌کنند. این دو پزشک محترم انجمن گوارش درواقع، حداقل نیاز بیماران سی‌اف را در نظر گرفته‌اند. اما خود من که چند سال است درگیر بیماری فرزندم هستم، دیده‌ام وزن‌گیری و سلامت او با مصرف تعداد بیشتر کرئون حاصل می‌شود. در آن تماس از آقای دکتر عقیقی درخواست کردم اگر قرار است در زمینه داروهای بیماران سی‌اف و به‌طور مشخص کرئون از پزشکان محترم استعلام بگیرند، از همه پزشکان گوارش نظرخواهی کنند و برآیند آن را مبنای عمل قرار دهند. امیدواریم با تدبیر مسئولان وزارت بهداشت، صرف اعلام نظر یک یا دو پزشک، مبنای عمل قرار نگیرد و بیماران سی‌اف با مشکلات مضاعفی مواجه نشوند. »
دیدگاه