مشکلات خانواده های دارای فرزند معلول
برای دسته‌بندی معلولیت‌ها، روش‌های مختلفی وجود دارد. یکی از روش‌های رایج، دسته‌بندی بر اساس نوع کارکردی است که تحت تأثیر قرار گرفته است
خانواده‌هایی که فرزند معلول دارند، با مسائل گوناگونی دست‌وپنجه نرم می‌کنند، مسائلی در حوزه‌های مختلف روانی، اجتماعی و اقتصادی. با اینکه نهادهای عمومی و دولتی، مانند بهزیستی، خدمات حمایتی ارائه می‌دهند، اما هنوز شکاف‌های قابل توجهی در حمایت از این خانوادهها وجود دارد. با این حال مطالعه‌ی نتایج پژوهش‌های صورت گرفته و اجرای راهکارهای پیشنهادی، می‌تواند تاثیر به‌سزایی بر بهبود کیفیت زندگی خانوادهها و خود افراد معلول بگذارند.
داشتن فرزند معلول، یکی از بزرگ‌ترین چالش‌های زندگی برای بسیاری از خانوادهها است. این چالش‌ها نه تنها بر خود فرد معلول، بلکه بر کل خانواده تأثیر می‌گذارد و می‌تواند به مشکلات روانی، اجتماعی و عاطفی زیادی در خانواده منجر شود. از این رو دریافت خدمات مشاوره ای با یک روانشناس خانواده برای این خانوادهها ضروری به نظر می‌رسد. در صورتی که در هر یک از شهرهای شمالی کشور هستید، می‌توانید با مراجعه به لینک، از یک متخصص در شهرهای گیلان یا مازندران (مشاهده لیست پزشکان مشاور خانواده در ساری، رشت و…) راهنمایی تلفنی دریافت کنید.
مشکلات داشتن فرزند معلول چیست؟
وجود یک فرزند معلول می‌تواند تغییرات اساسی در ساختار و عملکرد خانواده ایجاد کند. نقش‌های سنتی جنسیتی ممکن است دستخوش تغییر شوند، به طوری که مادران بیشتر مسئولیت مراقبت از کودک معلول را بر عهده بگیرند. این افزایش بار کاری می‌تواند بر سلامت روانی و جسمی مادران تأثیر گذارد. همچنین، الگوهای ارتباطی بین اعضای خانواده ممکن است تحت تأثیر حضور کودک معلول تغییر کند. کاهش تعاملات اجتماعی و افزایش تنش‌های خانوادگی از جمله عواقب این تغییرات هستند.
- تنش در روابط زناشویی
- تعارض میان فرزندان
- تغییر نقش‌های خانوادگی
- فشار بر سایر اعضای خانواده
- احساسات متناقض خواهر و برادرها
- مشکلات اقتصادی
- هزینه‌های درمان و نگهداری
- محدودیت در اشتغال
- نگرانی از آینده اقتصادی کودک
- هزینه‌های مراقبت‌های تخصصی
چالش‌های روانی و عاطفی
والدین کودکان معلول اغلب با طیف وسیعی از احساسات منفی مانند غم، خشم، اضطراب و گناه دست و پنجه نرم می‌کنند. این احساسات می‌تواند بر سلامت روان آن‌ها تأثیر گذارد و منجر به مشکلات روانشناختی مانند افسردگی و اضطراب شود. علاوه بر این، والدین ممکن است احساس کنند که از سایر اعضای خانواده، به ویژه فرزندان دیگر، غافل شده‌اند. این احساس گناه و نگرانی می‌تواند بر روابط خانوادگی تأثیر بگذارد و منجر به مشکلات رفتاری و عاطفی در سایر فرزندان شود.
- احساسات منفی مانند شوک، بهت، ناامیدی و افسردگی
- احساس گناه و سرزنش خود
- استرس و اضطراب مداوم
- کاهش اعتماد به نفس
- تعارضات درونی در پذیرش کودک
- خستگی جسمی و روحی مراقبان
- نیاز به مراقبت‌های تخصصی مداوم
- چالش‌های نگهداری در منزل
- نگرانی از آینده کودک پس از فوت والدین
- عدم درک عمیق از نیازهای کودک
چالش‌های اقتصادی
مراقبت از یک کودک معلول هزینه‌های زیادی را به خانواده تحمیل می‌کند. هزینه‌های درمان، تجهیزات پزشکی، آموزش و توانبخشی می‌تواند به شدت بر وضعیت مالی خانواده تأثیر بگذارد. علاوه بر این، یکی از والدین ممکن است مجبور شود برای مراقبت از کودک از کار خود استعفا دهد یا ساعات کاری خود را کاهش دهد، که این امر نیز می‌تواند به کاهش درآمد خانواده منجر شود.
چالش‌های اجتماعی
خانواده‌های دارای فرزند معلول ممکن است با انزوای اجتماعی مواجه شوند. نگاه‌های تبعیض‌آمیز و رفتارهای تحقیرآمیز از سوی جامعه می‌تواند به این خانوادهها آسیب روانی وارد کند. همچنین، محدودیت‌های اجتماعی و فرهنگی می‌تواند فرصت‌های اجتماعی و تفریحی این خانوادهها را کاهش دهد.
- محدودیت در روابط اجتماعی
- انزوای اجتماعی
- برچسب زدن و تحقیر از سوی دیگران
- کاهش فرصت‌های تفریحی و ارتباطی
- قطع روابط فامیلی و دوستانه
چالش‌های آموزشی
یکی از چالش‌های مهم برای خانواده‌های دارای فرزند معلول، دسترسی به آموزش مناسب برای کودک است. کمبود مدارس و مراکز آموزشی ویژه برای کودکان معلول، عدم دسترسی به تجهیزات و امکانات آموزشی مناسب، و کمبود نیروی انسانی متخصص از جمله مشکلات اصلی در این زمینه هستند
چه راهکارهایی برای حمایت روانی و اجتماعی از خانواده‌های دارای فرزند معلول وجود دارد؟
عمده‌ی معلولیت‌ها بر انواع جسمی، ذهنی، روانی و حسی است. در نوعی جسمی، فرد معلول، فلج شده، عضوی از بدنش را از دست داده یا مشکلات حرکتی دارد. معلولیت ذهنی شامل اختلالات شناختی مانند سندرم داون، عقب‌ماندگی ذهنی و اوتیسم می‌شود. همچنین در بخش معلولیت‌های روانی، فرد معلول گرفتار مشکلات سلامت روان، مانند افسردگی و اضطراب است و اثرات قابل‌توجهی بر زندگی روزمره‌اش دارد. درنهایت معلولیتِ حسی هم مواردی مانند نابینایی یا ناشنوایی که توانایی‌های ارتباطی و مشارکت فرد را محدود می‌کنند را دربرمی‌گیرد.
برای کاهش فشار روانی و اجتماعی، خانواده‌های دارای فرزند معلول نیازمند حمایت در چند حوزه‌ی مختلف هستند؛ حمایت‌های روانی، شامل گرفتن مشاره‌ی روانشناختی رایگان برای پذیرش و سازگاری با شرایط جدید. همچنین شرکت برقراری مراوده با گروه‌های حمایتی که اعضای آن‌ها تجربه‌ی مشابهی دارند و می‌توانند خانوادهها را در مسیر همراهی کنند. از این طریق خانوادهها می‌توانند یاد بگیرند چگونه استرس ناشی از شرایط زندگی جدید را مدیریت کنند.
حمایت مالی دیگر گزینه‌ی مهم در این مسیر است؛ خانواده‌های دارای فرزند معلول باید در مستمری‌شان شاهد افزایش باشند و همچنین از تسهیلات بانکی کم‌بهره برای تأمین هزینه‌های درمانی و توانبخشی برخوردار شوند. همچنین توسط مراکز درمانی و آموزشی، باید تخفیفی در هزینه‌ها برای این خانوادهها لحاظ شود.
برخورداری از حمایت اجتماعی نیز گزینه‌ی بسیار مهمی است؛ در این راستا دولت با ایجاد مراکز حمایتی در محله‌ها و شهرهای کوچک برای دسترسی آسان‌تر به خدمات به این خانواده یاری می‌رساند و همچنین به‌واسطه‌ی آگاه‌سازی عمومی درباره‌ی انواع معلولیت‌ها، انگ‌های اجتماعی و برخوردهای تبعیض‌آمیز با افراد معلول را کاهش می‌دهد.
در زمینه‌ی افزایش کیفیت خانواده‌های دارای فرزند معلول، در نشریه سلامت روان کودک، مقاله‌ای با عنوان مطالعه کیفیت زندگی والدین دارای بیش از یک فرزند با نیازهای ویژه (مریم طهرانی‌زاده، محمدسعید مردوخی، رقیه حاجی رستملو، سال ۱۳۹۶) منتشر شده و این مطالعه نشان می‌دهد والدین به دلیل مسئولیت‌های سنگین، کیفیت زندگی پایین‌تری نسبت به خانواده‌های عادی دارند، بنابراین راه‌اندازی برنامه‌های حمایتی متمرکز بر بهبود کیفیت زندگی والدین، ازجمله خدمات روانشناختی و تفریحی برای این خانوادهها بسیار ضروری است.
در یک پژوهش مشابه خارجی، مقاله‌ای با عنوان Impact of a Child’s Disability on Family Dynamics (نانسی ریچمن، هوپ کورمان و کیلی نونان، سال ۲۰۰۷) در نشریه‌ی Journal of Family Studies تأثیر معلولیت کودک بر روابط زناشویی، ارتباطات والد-فرزند، و سایر جنبه‌های خانوادگی را بررسی کرده و یافته‌هایش نشان می‌دهند که خانواده‌هایی که از منابع حمایتی استفاده می‌کنند، پایداری بیشتری در روابط خانوادگی خود دارند.
بهزیستی گیلان چه خدماتی ارائه می‌دهد؟
طبق آمارهای ارائه‌شده توسط اداره بهزیستی گیلان، فهرست حدود ۴۳ هزار نفر از افراد دارای انواع معلولیت در سامانه‌ی این سازمان به ثبت رسیده است؛ این آمار افراد دارای معلولیت‌های جسمی، ذهنی، روانی و حسی را دربرمی‌گیرد. از این تعداد، حدود ۳۰ هزار نفر به‌صورت ماهانه از بهزیستی مستمری دریافت می‌کنند. رقم این مستمری براساس تعداد اعضای خانواده و میزان نیاز افراد متفاوت و مبلغ آن بین ۶.۵ میلیون تا ۲۰.۵ میلیون ریال متغیر است؛ همچنین طبق آمار بهزیستی، بیش از ۱۰,۲۰۰ نفر از افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید در استان گیلان، هر سه ماه یک‌بار حق معیشت دریافت می‌کنند.
خانواده‌های گیلانی دارای فرزند معلول، طبق گزارش خبرگزاری مهر با آمار معلولیت دو برابر میانگین کشوری با طیف وسیعی از مشکلات رو به رو هستند. کمبود امکانات رفاهی و خدمات درمانی، مشکلات اشتغال، تبعیض و عدم پذیرش در جامعه، مشکلات رفت و آمد و دسترسی به اماکن عمومی، و فقدان آگاهی و شناخت جامعه نسبت به معلولیت، از جمله مشکلات این خانوادهها می باشد. همچنین طبق گزارش ایرنا حدود ۴۳ هزار نفر معلول در استان گیلان شناسایی شده‌اند که ۲ درصد از جمعیت استان را تشکیل می‌دهند که ۲۷ هزار خانوار دارای فرزند معلول تحت پوشش مستمری بهزیستی قرار دارند. مردان ۶۵ درصد و زنان ۳۵ درصد معلولان استان را تشکیل می‌دهند.
خانوادهها در خط مقدم رسیدگی و آسیب‌های زندگی با فرد معلول‌اند و معمولا در مواجه با معلولیت فرزند خود، یکسری مراحل روانی مشترک را از قبیل انکار، خشم، چانه‌زنی، افسردگی و درنهایت پذیرش را تجربه می‌کنند. اغلب خانوادهها در ابتدا نمی‌پذیرند فرزندشان دچار معلولیت است و بنابراین ممکن است رسیدگی به این موضوع را به تأخیر بیندازند و این مرحله‌ی انکار است. سپس خانوادهها دچار خشم می‌شوند و فکر می‌کنند زندگی با آن‌ها ناعادلانه برخورد کرده است. همچنین برخی خانوادهها ممکن است به‌دنبال راه‌هایی برای تغییر شرایط باشند و در این مرحله از درمان‌های غیرعلمی استفاده کنند. در مرحله‌ی افسردگی خانوادهها احساس ناامیدی می‌کنند و در این حالت توانایی مدیریت شرایط را از دست می‌دهند. اما درنهایت، خانواده‌هایی که از حمایت‌های روانشناختی و اجتماعی مناسبی برخوردارند، می‌توانند به پذیرش شرایط و تمرکز بر توانمندسازی فرزندشان برسند. شناخت این مراحل و توالی آن‌ها برای خانوادهها، مشاوران و نهادهای حمایتی ضروری است تا در زمان مناسب مداخلات لازم را انجام بدهند.
“معلولیت محدودیت نیست، بلکه فرصتی برای شکوفایی استعدادهاست.”
دکتر ارسلان زارع، مدیرکل بهزیستی استان گیلان با این نقل قول به طور خلاصه، فلسفه و دیدگاه بهزیستی گیلان را نسبت به معلولیت بیان می‌کند. اداره بهزیستی استاد گیلان، طبق وظایف و رسالت خود، خدماتی نظیر: پرداخت مستمری منظم ماهانه به افراد ثبت‌شد؛ تامین وسایل کمکی مانند ویلچر، واکر، سمعک، و عصا برای معلولانی که نیازمند این تجهیزات هستند؛ ارائه خدمات مشاوره روانشناختی به خانواده‌های دارای فرزند معلول برای کمک به پذیرش و سازگاری با شرایط جدید؛ راه‌اندازی مراکز توانبخشی و آموزشی برای کمک به توانمندسازی افراد دارای معلولیت و کاهش وابستگی آن‌ها به خانواده را برعهده دارد. سازمان بهزیستی گیلان با ارائه‌ی این خدمات می‌کوشد تا از بار فشارهای مالی و روانی بر دوش خانواده‌های دارای فرزند معلول بکاهد.
پژوهش های انجام شده در زمینه حمایت از خانواده معلولین در کشور
در زمینه‌ی پژوهش‌های روانشناختی، مطالعه‌ی مقاله‌ی بررسی استرس و اضطراب در مادران دارای فرزند معلول (دکتر محمد حسین‌پور و همکاران سال ۱۳۹۹) منتشرشده در نشریه تحقیقات توانبخشی ایران بسیار حائز اهمیت است؛ نویسنده‌ی این مقاله به بررسی میزان استرس و اضطراب در مادران دارای فرزند معلول می‌پردازد و ثابت می‌کند مادران به دلیل نقش مراقبتی خود، بیش از سایر اعضای خانواده دچار فشار روانی می‌شوند. بنابراین نتیجه می‌گیرد دریافت مشاوره روانشناختی و شرکت در گروه‌های حمایتی، می‌توانند نقش مهمی در کاهش استرس مادران ایفا کنند.
همچنین نویسنده‌ی مقاله‌یPsychological Effects of Disability on Parents of Children with Disabilities (دکتر جان اسمیت و همکاران، سال ۲۰۲۱) منتشر شده در Journal of Child Psychology and Psychiatry، نتیجه‌ای مشابه نمونه‌ی پژوهش ایرانی‌اش گرفته و ثابت کرده مادران بیش از پدران در معرض اضطراب و افسردگی قرار دارند. این پژوهش همچنین بر نقش حمایت اجتماعی در کاهش این اثرات منفی صحه گذاشته است و از تاثیر مثبت استفاده از شبکه‌های اجتماعی در بهبود سلامت روان خانوادهها صحبت کرده است.
مقاله‌ی تحلیل هزینه‌های اقتصادی خانواده‌های دارای فرزند معلول (دکتر علی رمضانی، سال ۱۳۹۸)، در نشریه‌ی طب نظامی خواندنی است؛ این مقاله تأثیرات اقتصادی داشتن فرزند معلول بر بودجه خانوادهها را بررسی کرده و نشان می‌دهد که هزینه‌های مرتبط با درمان، توانبخشی و آموزش فشار مالی شدیدی به خانوادهها وارد می‌کند. نویسنده‌ی این مقاله راهکار عملی را در تخصیص یارانه‌های مستقیم و ارائه تسهیلات مناسب به خانوادهها یافته است.
در مقاله‌ی مشابهی، منتشرشده در Social Science & Medicine، با عنوان
The Economic Burden of Families with Disabled Children (دکتر سارا جانسون، سال ۲۰۲۰) نویسنده ثابت کرده که در جهان، به‌شکل متوسط خانواده‌های دارای فرزند معلول، ۲۵-۳۰ درصد از درآمدشان را باید صرف هزینه‌های مرتبط با معلولیت فرزند کنند؛ این هزینه‌ها عمدتا شامل درمان، تجهیزات کمکی و آموزش می‌شود و سیاست‌های حمایتی، نظیر یارانه‌های دولتی و خدمات رایگان توانبخشی می‌تواند فشار مالی خانوادهها بکاهد.
در این مقاله، تاثیرات اجتماعی داشتن فرزند معلول بر خانواده‌های ایرانی (دکتر ناصر بی‌نام، سال ۱۳۹۷) در نشریه‌ی پژوهش‌های علوم اجتماعی بررسی شده است. این مقاله به ما می‌گوید که چگونه خانوادهها در عرصه‌ی اجتماعی با مشکلاتی نظیر انزوا، انگ‌زدن و کمبودها مواجه می‌شوند و چطور با افزایش آگاهی عمومی درباره‌ی معلولیت‌ها و تدوین سیاست‌های فرهنگی مناسب، می‌توان به بهبود وضعیت خانوادهها کمک کرد.
همچنین نویسنده‌ی مقاله‌یReducing Stigma Associated with Disabilities through Community Awareness” (دکتر ریچارد جانسون، سال ۲۰۱۸) در نشریه‌ی Disability Studies Quarterly نشان می‌دهد آموزش عمومی و افزایش آگاهی در مورد معلولیت‌ها، چطور به کاهش انگ اجتماعی و بهبود روابط اجتماعی خانواده‌های دارای فرزند معلول منتج می‌شود. در این زمینه راه‌اندازی کمپین‌های آگاهی‌بخش در مدارس، رسانه‌ها و فضاهای عمومی تاثیر به‌سزایی دارند.
دیدگاه