مرگ ۵۴۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود دارو | خون و دارو نیست، تجهیزات هم محدود است
کمبود شدید دارو؛ جمله‌ای کوتاه که از فاجعه‌ای بزرگ خبر می‌دهد، به خطر افتادن جان ۲۳هزار بیمار تالاسمی. بیمارانی که زندگی‌شان مشروط شده به داروهای داخلی یا همان مشابه‌ها. بحرانی که از سال ۹۷ جان دست‌کم ۵۴۰ بیمار تالاسمی را گرفته است.
به گزارش پایگاه اطلاع رسانی دیارمیرزا به نقل از شهروند، «دسفرال» و «جیدنیو» کیمیا شده‌اند. «جیدنیو» و «دسفرال»ی که مشابه هم ندارند. گذر «دفروکسامین»، «دفریپرون» و «دفرازیروکس» به هیچ داروخانه‌ای نمی‌افتد. خارجی‌ها که تحریم شدند، داروهای مشابه جای‌شان را گرفتند. داستان به چهار، پنج سال پیش برمی‌گردد، دورانی که خارجی‌ها هوس کردند دیگر به شهرهای دورتر نروند.
اما در داروخانه‌های شهرهای بزرگ جسته‌وگریخته «دسفرال» پیدا می‌شد. اما حالا چند صباحی است داروخانه کلانشهرها هم خارجی‌ها را به خود نمی‌بینند. کمبود شدید دارو؛ جمله‌ای کوتاه که از فاجعه‌ای بزرگ خبر می‌دهد، به خطر افتادن جان ۲۳هزار بیمار تالاسمی. بیمارانی که زندگی‌شان مشروط شده به داروهای داخلی یا همان مشابه‌ها.
خون و دارو نیست، تجهیزات هم محدود است
یک‌سال‌ونیم پیش بود که دسفرال مایع خودش را به داروخانه‌ها رساند، البته این‌بار هم در شهرهای بزرگ. «حساسیت بدی ایجاد کرد و با اطلاع‌رسانی سازمان غذا و دارو جمع شد.» به گفته رئیس انجمن تالاسمی چابهار همان دسفرال مایع هم به استان‌شان نرسید. سیستان‌وبلوچستانی که ۳هزار و ۲۰۰بیمار مبتلا به تالاسمی در آمار رسمی دارد. «دسفرال پودری هم بعدا وارد شد که همان هم به سیستان‌وبلوچستان نیامد.»
از همان چهار، پنج سال پیش که داروهای خارجی کیمیا شدند، داروهای مشابه شدند دردسر جدید بیماران تالاسمی. «آهن خون را پایین نمی‌آورند. باعث کبودی، خارش، حساسیت و حتی سوراخ شدن محل تزریق می‌شوند. «نسیم جک» از کمبود تجهیزات تزریق در سیستان‌وبلوچستان هم گلایه دارد. کمبود خون دردسر همیشگی‌شان بوده و حالا نبود دارو و کمبود تجهیزات تزریق هم اضافه شده. «از سال ۹۳ به بعد تجهیزات تزریق محدود شد.»
چندصباحی است تهیه سرنگ، پدالکلی، اسکالپ و چسب بیماران تالاسمی را به دردسر انداخته است. «۱۵ و گاهی ۱۰ دست سهمیه یک ماه است. سهمیه‌ای که کفاف یک هفته را هم نمی‌دهد.» سه هفته باقی‌مانده باید این تجهیزات آزاد تهیه شوند؛ قیمت تنها یک اسکالپ هفت هزار تومان است. «مبلغی تعیین کردند حدود ۱۵۰ تا ۲۰۰هزار تومان که به همان میزان به ما تجهیزات می‌دهند که می‌شود همان ۱۵-۱۰ دست.»
نداشتن پوشش بیمه‌ای صددرصدی دارو، هزینه بالای داروهای تکمیلی و نپذیرفتن بیمه هم بخشی از مشکلات این جامعه ۲۳هزار نفری است. «مگر ۳۵۰هزار ویال داروی تقلبی که خسارات زیادی به بیماران تالاسمی زده است.»
۳۵۰هزار ویال داروی تقلبی با تاییدیه سازمان غذا و دارو
1400 برای بیماران تالاسمی خوش‌یمن نبود. سالی که از همان روزهای ابتدایی‌اش مشکل جدیدی به مبتلایان تالاسمی افزود. «از ابتدای سال ۱۴۰۰ تا امروز داروهای وارداتی نیامده‌اند.» نیامدن دارو یعنی دردسر جدید این مبتلایان که سال‌هاست نام‌شان میان بیماران خاص ثبت شده است. دسفرال، جیدنیو و هیدروکسی کمیاب شده‌اند.
نداشتن پوشش بیمه‌ای صددرصدی دارو، هزینه بالای داروهای تکمیلی و نپذیرفتن بیمه هم بخشی از مشکلات این جامعه ۲۳هزار نفری است. «مگر ۳۵۰هزار ویال داروی تقلبی که خسارات زیادی به بیماران تالاسمی زده است.» به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران داروهای موجود از ابتدای سال ۱۴۰۰ تقلبی بوده‌اند که با تاییدیه سازمان غذا و دارو وارد شده‌اند.
به گفته یونس عرب تولید داخل هم با مشکلاتی روبه‌رو بوده تا دغدغه این بیماران بیش از گذشته شود. «تولید داخل هم مشکل دارد و با کمبود شدید دارو روبه‌رو هستیم.» قول‌وقرارها بر این بود تا امروز حداقل ۳میلیون و ۸۰۰هزار ویال دارو به دست بیماران برسد.
قول‌وقراری که عملی نشده و عملا کمتر از یک‌ونیم میلیون ریال تامین نشده است. «حدود یک تا دو میلیون ویال دارو از طریق واردات تامین می‌شود که اصلا وارد نشده است.» سهم تولیدات داخلی از بازار داروهای بیماران تالاسمی حدود ۲ تا ۳میلیون ویال است. سهمی که به مشکل برخورده است.
مقام مسئول در سازمان غذا و دارو؛ منطقی نیست بیماران بخواهند تنها از نوع خارجی استفاده کنند
۲۳هزار بیمار تالاسمی و ۲۵۷ مرکز درمانی از کمبود دارو گلایه دارند. هرچند مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو ۹ آذرماه چنین مشکلی را تکذیب کرد. سیدحیدر محمدی گفته بود تولید داخل از هر دو نوع قرص و تزریقی به وفور در کشور موجود است. «کمبودی در این خصوص وجود ندارد.»
«محمدی» تامین داروهای خارجی این بیماری را مشروط به وجود ارز مرغوب کرده بود. «داروهای خارجی این بیماران را هم به اندازه‌ای که بتوانیم به شرط وجود ارز مرغوب تامین خواهیم کرد.» او گفته بود بیماران به راحتی می‌توانند از معاونت‌های غذا و داروی شهر محل سکونت، سامانه تیتک یا ۱۴۹۰ استعلام بگیرند. «بیماران با استعلام می‌توانند از فهرست داروخانه‌هایی که دارو را موجود دارند، مطلع شوند.»
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو استفاده صرف نوع خارجی این داروها را منطقی ندانسته بود. محمدی گفته بود داروهای خارجی این بیماران را هم به اندازه‌ای که بتوانیم تامین خواهیم کرد. «اینکه بیماران تنها بخواهند از نوع خارجی این داروها استفاده کنند، منطقی نیست.»
شهرهای کوچک چند سالی است این کمبود را به جان خریده‌اند و شهرهای بزرگ هم از ابتدای ۱۴۰۰ به دردسر افتاده‌اند. «از اردیبهشت ۹۷ که تحریم‌ها برگشت ۵۴۰بیمار به دلیل مصرف داروهای مشابه فوت کردند.»
نگفته‌اند چه زمانی، با چه کیفیت و به چه میزان دارو تامین خواهد شد
تحریم‌ها راه را بر ورود داروهای بیماران تالاسمی بسته‌اند، هرچند وضعیت تولید داخل هم خوب نیست. به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران تولید داخل وابسته به ماده موثره‌ای است که از خارج تامین می‌شود. «شرکت خارجی ماده موثره مرغوب نداده و شرکت داخلی هم نتوانسته به تعهداتش عمل کند.»
به باور «عرب» بخشی از مشکلات تولیدات داخلی به بحث بی‌تدبیری در بدنه سازمان غذا و دارو برمی‌گردد. هرچند عدم‌مدیریت در تامین دارو هم بی‌تاثیر نبوده و نقش مهمی داشته است. «ما ۲۳هزار بیمار داریم که به صورت روزانه این داروها را مصرف می‌کنند. حیات این بیماران به این داروها بستگی دارد.»
حدود ۷هزار بیمار تالاسمی از داروهای تزریقی استفاده می‌کنند و باقی زندگی‌شان وابسته به داروهای خوراکی است. «مشکل داروهای تزریقی است، اما متاسفانه در بخش داروهای خوراکی هم واردات نداریم.» ماجرای کمبود دارو به ماه‌های اخیر معطوف نمی‌شود.
شهرهای کوچک چندسالی است این کمبود را به جان خریده‌اند و شهرهای بزرگ هم از ابتدای ۱۴۰۰ به دردسر افتاده‌اند. «از اردیبهشت ۹۷ که تحریم‌ها برگشت ۵۴۰بیمار به دلیل مصرف داروهای مشابه فوت کردند.» انجمن تالاسمی ایران مطالبه‌گر حقوق مبتلایان تالاسمی است. مطالبه‌ای که تا امروز سه تجمع مقابل وزارت بهداشت را رقم زده است، هر چند استان‌های دیگر هم تجمعاتی داشتند. تجمعات و مطالبه‌ای که تا امروز به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران بی‌جواب مانده است. «هنوز اعلام نکرده‌اند چه زمانی، با چه کیفیت و به چه میزان دارو در اختیار بیماران تالاسمی قرار خواهد گرفت.»
ارز ۴۲۰۰ تومانی خیانت انکارناپذیر به بیماران خاص است
۷ تا ۱۰میلیون ویال آمپول تزریقی نیاز سالانه بیماران تالاسمی است. نیازی که تا امروز کمتر از یک‌میلیون و ۵۰۰هزار آمپول تامین شده است. کمبود دارو واهمه داروهای تاریخ مصرف گذشته را بیشتر از قبل کرده است؛ چالشی جدید برای مبتلایان تالاسمی. داروهایی که از کشورهای همجوار به دست بیماران تالاسمی می‌رسد و معلوم نیست در آینده چه بلایی سر آنان بیاورد.
به باور «عرب» این مسأله باید در سطح بالاتر و در بدنه مدیریت کلان اقتصادی دولت دیده شود. «باید تدبیری برای تامین داروی بیماران خاص در سطح رئیس‌جمهوری گرفته شود. تصمیمی جدی در تامین ارز این داروها.» به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران بیماران تالاسمی و بیماران خاص شهروندان عادی نیستند و در طول زندگی‌شان به این داروها نیاز دارند. نبود دارو یعنی به خطر افتادن زندگی این بخش از جامعه. «ارز ۴هزار و ۲۰۰ تومانی خیانت انکارناپذیر به بیماران خاص است.»
نیم‌نگاهی به مسأله ارز و تامین آن تفاوت فاحش ارز دولتی و ارز آزاد را به نمایش می‌گذارد. تفاوت فاحش ارز دولتی و آزاد یعنی پایین آمدن امکان پرداخت توسط شرکت‌های بیمه. شرکت‌های بیمه‌ای که هنوز از دیون پرداخته نشده دولت گلایه دارند. «شرکت‌های بیمه مسئولیت‌های متعددی دارند، بنابراین بیماران اولویت این شرکت‌ها نیستند.»
شرکت‌های بیمه‌ای که اغلب بنگاهداری می‌کنند و سرگرم سرمایه‌گذاری در بخش‌های اقتصادی هستند. «بیمه‌ها، بنگاه‌های عریض و طویل اقتصادی‌اند که بیماران اولویت‌شان نیست به‌خصوص بیماران خاص.»
«ما عقب‌گرد به ۳۰سال قبل را داریم.» شنیده‌ها حاکی از این است شاید برای بیماران کارت دارو در نظر گرفته شود. «این دیگر بنزین نیست که سهمیه‌بندی کنیم.» داروهای بیماران خاص با جان و سلامت انسان‌ها سروکار دارد. «در دهه‌های گذشته این کارت داروها را داشتیم. «از آن دوران گذر کرده‌ایم و به یک رویه درمانی روتین رسیده‌ایم. برگشت به عقب وضعیت را تنها فاجعه‌آمیزتر می‌کند.»
کارت دارو یا دادن پول دارو به بیمه‌ها وضعیت را فاجعه‌آمیزتر می‌کند
«در حال عقب‌گرد هستیم.» بیماران تالاسمی در دهه ۷۰ ماجراهایی را پشت‌سر گذاشتند تا در زمره بیماران خاص قرار گرفتند. دهه ۶۰ هم برای این بیماران بدون مشکل طی نشد. «ما عقب‌گرد به ۳۰سال قبل را داریم.» شنیده‌ها حاکی از این است شاید برای بیماران کارت دارو در نظر گرفته شود. «این دیگر بنزین نیست که سهمیه‌بندی کنیم.» داروهای بیماران خاص با جان و سلامت انسان‌ها سروکار دارد. «در دهه‌های گذشته این کارت داروها را داشتیم. «از آن دوران گذر کرده‌ایم و به یک رویه درمانی روتین رسیده‌ایم. برگشت به عقب وضعیت را تنها فاجعه‌آمیزتر می‌کند.»
برخی معتقدند دادن پول دارو، کارت دارو و حدف ارز ترجیحی مسیرهایی هستند که تنها به فاجعه ختم می‌شوند. «تحریم نبودن داروها یک دروغ بزرگ است. دارو غیرمستقیم تحریم است، به‌خصوص داروی بیماران خاص.» به گفته «عرب» آزاد کردن نرخ ارز راهی است برای منع قاچاق معکوس. «این خنده‌دار است.»
«دارویی که بیمار تالاسمی استفاده می‌کند ارزان‌ترین داروی خارجی است. این دارو ارزان‌تر از همه جای دنیا به ما فروخته می‌شود.» مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران این سوال را مطرح می‌کند؛ مگر دارو با ریال معاوضه می‌شود؟ چرا نظارت‌ها و کنترل‌ها تشدید نمی‌شود و صورت‌مسأله پاک می‌شود؟ «حذف ارز تصمیمی است که تنها به بیماران خاص آسیب می‌زند.»
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر هم نبود داروهای خارجی را مسأله اساسی بیماران خاص عنوان کرده است. البته به باور حمیدرضا ادراکی عدم‌تخصیص ارز برای خرید این داروها هم مشکلاتی را به وجود آورده است. ادراکی گفته بود: «امیدواریم هرچه زودتر فکری به حال این بیماران شده و بیشتر از این سلامتی آنها به خطر نیفتد.»
دیدگاه